Cần sớm xây dựng kế hoạch hành động quốc gia về bệnh tim bẩm sinh

Ngày 12/3, trong khuôn khổ hội nghị “Cập nhật kinh nghiệm chẩn đoán, điều trị tim bẩm sinh phức tạp” tại Bệnh viện Nhi Trung ương, lần đầu tiên các chuyên gia đầu ngành về tim mạch tại Việt Nam đã cùng tham gia Hội nghị bàn tròn quốc gia đầu tiên về bệnh tim bẩm sinh và tim trẻ em, nhằm thảo luận về hiện trạng và kế hoạch phát triển trong tương lai của dịch vụ chăm sóc tim bẩm sinh tại Việt Nam.

Hội nghị do Bộ Y tế chủ trì với sự hỗ trợ kỹ thuật từ Children's HeartLink, một tổ chức phi chính phủ quốc tế xây dựng năng lực và vận động cho việc chăm sóc bệnh tim bẩm sinh và nhi khoa chất lượng cao và công bằng.

Chăm sóc tim bẩm sinh phải trở thành một phần không thể thiếu của hệ thống y tế quốc gia

Bệnh tim bẩm sinh và bệnh tim ở trẻ em là một trong những nguyên nhân hàng đầu gây tử vong và tàn tật ở trẻ em tại Việt Nam. Trẻ em mắc bệnh tim bẩm sinh hoặc bệnh mắc phải nếu không được điều trị gần như chắc chắn sẽ tử vong sớm hơn, đặc biệt là nhóm tim bẩm sinh nặng cần điều trị từ sơ sinh.

Tuy vậy, đây là bệnh lý hoàn toàn điều trị được và hầu hết các bệnh nhi sẽ có cuộc sống của một trẻ em bình thường. Những tiến bộ trong chẩn đoán, phẫu thuật và quản lý lâu dài của hệ thống y tế Việt Nam đã giúp phần lớn trẻ em mắc bệnh tim có thể sống sót và có cuộc sống khỏe mạnh.

Mặc dù vậy, việc hạn chế tiếp cận với chẩn đoán và điều trị kịp thời vẫn dẫn đến những trường hợp tử vong và tàn tật suốt đời có thể phòng ngừa được. Theo dữ liệu quốc gia năm 2023, tổng số trẻ sơ sinh trên cả nước ước tính là 1.418.890 trẻ, như vậy ước tính có 14.000 ca bệnh tim bẩm sinh trên cả nước.

Trong số đó, tổng số trẻ được phẫu thuật điều trị tim bẩm sinh hằng năm trên cả nước là 5.000 ca và khoảng 2.000 ca can thiệp.

Theo ước tính, tối thiểu 2.000 trẻ chưa được tiếp cận phẫu thuật hoặc can thiệp kịp thời hàng năm trên cả nước. Phần lớn số bệnh nhân này cần được chẩn đoán, phẫu thuật và/hoặc can thiệp từ thời kỳ sơ sinh hoặc nhũ nhi (<1 tuổi), nếu không sẽ tử vong sớm. Số lượng bệnh nhân đã được phẫu thuật và can thiệp bệnh tim bẩm sinh trên cả nước hiện tại ước tính tích lũy xấp xỉ 200.000 người và ngày càng tăng.

Để đạt được các mục tiêu về Bảo hiểm Y tế Toàn dân (UHC) và Mục tiêu Phát triển Bền vững 3.2, kêu gọi chấm dứt các ca tử vong có thể phòng ngừa được ở trẻ sơ sinh và trẻ em dưới 5 tuổi, chăm sóc tim bẩm sinh phải trở thành một phần không thể thiếu của hệ thống y tế quốc gia.

Xây dựng kế hoạch hành động quốc gia về bệnh tim bẩm sinh

Phó Giáo sư, Tiến sĩ Nguyễn Lý Thịnh Trường, Giám đốc Trung tâm Tim mạch, Bệnh viện Nhi Trung ương, phẫu thuật tim bẩm sinh là một trong những lĩnh vực khó khăn và áp lực nhất của y học hiện đại.

Một vấn đề nữa là câu chuyện đào tạo. Đào tạo sau đại học cho các bác sĩ, đặc biệt là ở một chuyên ngành sâu như tim bẩm sinh, cần rất nhiều thời gian, từ 8 đến 10 năm, thậm chí có trường hợp phải mất 12 đến 15 năm mới đào tạo được một bác sĩ lành nghề. Thời điểm hiện tại, gần như chưa có một chương trình đào tạo sau đại học chuyên sâu nào bài bản cho lĩnh vực này.

Việc tuyển người mới cũng rất khó, do áp lực công việc lớn, thu nhập và chế độ đãi ngộ chưa tương xứng với những gì họ phải bỏ ra. Hệ quả là thế hệ kế cận gần như không có. Nếu có thì cũng chủ yếu là đào tạo theo kiểu cầm tay chỉ việc, truyền miệng.

Bác sĩ Trường cảnh báo, nếu tình trạng này kéo dài, kiến thức sẽ dần bị mai một. "Thay vì phát triển theo hình tháp, hệ thống của chúng ta lại đang giống như một kim tự tháp bị lật ngược. Những thế hệ đi trước đã nỗ lực rất nhiều và đạt được những kết quả rất tốt, nhưng phần lớn thành quả đó là nhờ nỗ lực cá nhân. Nhờ vậy mà chúng ta mới có được một hệ thống tạm gọi là hoạt động được như hiện nay. Nhưng nếu không tiếp tục phát triển thì hệ thống này sẽ dần thu nhỏ lại. Và khi đó sẽ đặt ra một câu hỏi rất lớn: sau này nếu con cháu chúng ta chẳng may sinh ra mắc bệnh tim bẩm sinh thì ai sẽ là người điều trị nếu chúng ta không có thế hệ kế cận?", bác sĩ Trường giãi bày.

Một vấn đề nữa được đặt ra là hiện hệ thống chăm sóc bệnh nhân tim bẩm sinh tại Việt Nam hiện vẫn chủ yếu tập trung vào giai đoạn phẫu thuật và điều trị ban đầu, trong khi việc theo dõi lâu dài cho bệnh nhân tim bẩm sinh trưởng thành vẫn chưa được tổ chức một cách đầy đủ.

Trên thực tế, nhiều trẻ sau khi được phẫu thuật thành công vẫn cần được theo dõi và chăm sóc y tế suốt đời, bởi các biến chứng muộn hoặc những vấn đề liên quan đến chức năng tim có thể xuất hiện khi bệnh nhân trưởng thành.

"Thí dụ như ở Huế, hiện chỉ có một trung tâm phẫu thuật tim cho trẻ em. Số lượng bệnh nhi được mổ tim mỗi năm ở đây chưa đến 300 trường hợp và hầu như gần như không có bệnh nhân sơ sinh. Vậy những bệnh nhân sơ sinh đó đi đâu? Nhiều trường hợp sau khi sinh ra không được chẩn đoán, hoặc có chẩn đoán rồi nhưng lại không có nơi để điều trị.

Ở quy mô rộng hơn, có thể thấy hai đầu đất nước là miền bắc và miền nam về cơ bản tương đối tốt, nhưng vấn đề đặt ra là khả năng phối hợp giữa các đơn vị với nhau đang như thế nào?", Giám đốc Trung tâm Tim mạch đặt vấn đề.

Tại hội thảo, các chuyên gia đánh giá gánh nặng hiện tại của bệnh tim bẩm sinh và bệnh tim ở trẻ em, đồng thời xác định những thiếu sót trong toàn bộ chuỗi chăm sóc, từ sàng lọc sơ sinh, các bệnh lý nặng trong thời kỳ sơ sinh còn yếu, theo dõi sau phẫu thuật và can thiệp...; rà soát năng lực hiện có về cơ sở hạ tầng, nguồn nhân lực, tài chính và quản trị liên quan đến chăm sóc tim mạch.

Các chuyên gia cũng xây dựng sự đồng thuận về các ưu tiên quốc gia để tăng cường dịch vụ tim mạch bẩm sinh và bệnh tim ở trẻ em (chương trình sàng lọc TBS, chỉ định chặt chẽ về phá thai và hủy thai, hỗ trợ phát triển nguồn lực và đào tạo...).

Đồng thời, phác thảo lộ trình phát triển dịch vụ và nguồn nhân lực phù hợp với chiến lược ngành y tế quốc gia (theo mục tiêu ngắn hạn dưới 5 năm và trung-dài hạn 10-15 năm), báo cáo tham mưu Bộ Y tế để có chỉ đạo toàn diện, tổng thể.

Cuộc họp này có thể tạo nền tảng cho đối thoại quốc gia và xây dựng sự đồng thuận hướng tới việc xây dựng chiến lược quốc gia hoặc kế hoạch hành động quốc gia về bệnh tim bẩm sinh (CHD), để mọi trẻ em và người lớn mắc bệnh tim bẩm sinh tại Việt Nam đều được tiếp cận với dịch vụ chăm sóc chất lượng cao, giá cả phải chăng và suốt đời trong hệ thống y tế quốc gia.